Fiesta del socio

El día 22 de diciembre celebramos en nuestra sede social el Día del Socio, un día creado para homenajear a nuestros socios, sobre todo a los que colaboran activamente con nuestras actividades y campañas a favor de la donación de órganos por todo el territorio catalán.

En este Día, entregamos un Diploma por su actividad de voluntariado y, además, dada la cercanía de las fiestas navideñas, hacemos juegos y sorteamos 3 cestas navideñas con productos típicos de estas fechas.

Como colofón, tiene lugar un cóctel para empezar a celebrar la Navidad en esta gran familia que es ALCER.

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El equipo del Dr. Oriol Bestard de la Unitat de Trasplantament Renal de Bellvitge entra en el proyecto EU-TRAIN para definir un nuevo modelo o estándar de atención clínica en el manejo del trasplante renal

El proyecto se enmarca dentro reto “Nuevos conceptos en la estratificación de pacientes” del programa de trabajo Horitzó 2020 y es de carácter traslacional, cuenta con la participación directa del equipo de la unidad de trasplante renal del Servicio de Nefrología del HUB, entre otros 5 centros de trasplante de referencia europeos.

El rechazo crónico representa actualmente la principal causa de fracaso en trasplantes a nivel mundial, con consecuencias inmediatas para los pacientes en términos de mortalidad, morbilidad y costes para la sociedad. Sin embargo, a día de hoy no se dispone de sistemas de evaluación robustos para hacer diagnósticos precisos y estratificar los riesgos, aspectos clave en este campo. Para dar respuesta a esta necesidad, el proyecto EU-TRAIN tiene el objetivo ambicioso pero realista de ofrecer a los clínicos herramientas innovadoras y accesibles para la predicción precoz de los riesgos individuales de rechazo del trasplante, para personalizar el manejo clínico y el tratamiento para mejorar los resultados.

El proyecto se inicia este mes de enero y tendrá una duración de cinco años. El proyecto concentra esfuerzos haciendo uso de las últimas tecnologías en inmunología, expresión génica y la búsqueda de biomarcadores, EU-TRAIN quiere llegar a desarrollar un sistema de diagnóstico y estratificación del riesgo en trasplante de riñón que combine datos clínicos, histológicos y biológicas, llamado EU-TRACER “. La validación del sistema se realizará a través de dos estudios, incluyendo un ensayo clínico multicéntrico randomizado.

El proyecto europeo EU-TRAIN une los centros referentes en trasplante renal dentro de una red europea operativa con 12 socios. Uno de los objetivos principales es llevar la investigación del laboratorio al paciente con el desarrollo de productos en  colaboración con tres socios industriales y la participación de la sociedad científica europea de trasplante (ESOT). La idea es intentar definir un nuevo modelo o estándar en atención clínica en el manejo del trasplante renal. El proyecto cuenta con gran potencial para su implementación a gran escala y en otros centros de Europa.

Un proyecto busca evitar la transmisión genética de la poliquistosis renal

pqradpremios bilbaoLa poliquistosis renal autosómica dominante se produce por una mutación en dos genes (el PKD1 o el PKD2) y se transmite de padres a hijos, con una probabilidad de que éstos la hereden del 50%.

Un proyecto-piloto busca evitar la transmisión de la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) a los hijos de parejas en las que uno de sus integrantes o ambos padezcan la enfermedad. Este grupo de trabajo está compuesto por especialistas en Nefrología y Ginecología de cinco centros sanitarios de Vizcaya, los hospitales de las organizaciones sanitarias integradas de Galdakao, Cruces y Basurto, además del hospital Quirón Bizkaia y la clínica IVI Bizkaia- y la asociación de pacientes renales Alcer Bizkaia.

La poliquistosis renal autosómica dominante es una enfermedad crónica y progresiva que se caracteriza por el desarrollo y crecimiento de múltiples quistes llenos de líquido en ambos riñones y otros órganos. Es muy poco conocida por la población general, pese a su gravedad y sus elevados costes sociosanitarios, ya que en torno al 50% de los pacientes acaban desarrollando enfermedad renal terminal y necesitando terapia renal sustitutiva, sea en forma de diálisis o de trasplante de riñón.

Por su carácter pionero en España, este proyecto ha sido galardonado con el I Premio al Mejor Proyecto Multidisciplinar en PQRAD, que se entrega a en el Palacio Euskalduna de Bilbao, en el transcurso del acto “El futuro de la PQRAD: hacia la prevención primaria de la enfermedad”.

Según el doctor Ramón Saracho, presidente de la Sociedad Norte de Nefrología, “como sucede en otras comunidades autónomas, dada la inexistencia de un registro específico de pacientes con PQRAD en el País Vasco, podemos estimar su número, que estaría en torno a los 840, aplicando a su población una media de las tasas de prevalencia de la enfermedad aportadas por diferentes estudios epidemiológicos europeos y recopiladas en el reciente Libro Blanco de la PQRAD en España”.

En torno al 50% de los pacientes acaban desarrollando enfermedad renal terminal

“Aunque la PQRAD carece actualmente de cura -ha apuntado Jesús Molinuevo, presidente de la Federación ALCER (Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón)-, en los últimos tres años se ha avanzando en su diagnóstico, prevención y tratamiento más que en las dos décadas precedentes”. Tal situación ha sido posible gracias a la aparición de una terapia farmacológica que ralentiza la progresión de la enfermedad, los avances para evitar su transmisión genética y la puesta en marcha de iniciativas como la propia Alianza frente a la PQRAD.

Una característica especialmente relevante de la PQRAD es su condición de enfermedad hereditaria, pues se produce por una mutación en dos genes (el PKD1 o el PKD2) y se transmite de padres a hijos, con una probabilidad de que éstos la hereden del 50%. Por ello, el proyecto ganador del Premio de la Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante persigue evitar esta transmisión de la patología recurriendo a los avances más recientes en reproducción asistida.

El proyecto prevé generalizar el acceso de los pacientes a este programa para minimizar la transmisión de la PQRAD de padres a hijos, reduciendo así, de forma drástica -aunque no total, al existir la posibilidad de mutaciones espontáneas en los genes que la causan-, la incidencia de la patología.

FUENTE: ConSalud.es

Empieza la campaña “+TiempoXElCáncerRenal”, en las estaciones de Atocha, Sants y Santa Justa

Empieza la campaña de concienciación sobre cáncer renal: “+TiempoXElCáncerRenal”, para informar a la población sobre los principales síntomas y la incidencia de esta enfermedad, así como de sus factores de riesgo. La iniciativa se lanza en colaboración con el Grupo Español de Tumores Genitourinarios (SOGUG) y la Fundación Renal ALCER España, e invita a la sociedad a unirse para informarse y enviar un mensaje de apoyo a los enfermos de cáncer renal.

 

Aprovechando la gran afluencia de gente en las estaciones de Atocha, Sants y Santa Justa del 27 de noviembre al 1 de diciembre, habrá estands informativos. Las azafatas se encargarán de repartir folletos con información sobre la enfermedad y de animar a la gente a acercarse a nuestro selfie-mirror y dar un poco de su tiempo para sacarse una foto y dar “+tiempoxelcáncerrenal” como muestra de solidaridad con los pacientes que padecen este cáncer.

Os invitamos a pasaros por cualquiera de los stands y a que os suméis a la campaña haciéndoos una foto en el selfie-mirror y sumando “+tiempoxelcáncerrenal”.

 

Fedefarma colabora con Alcer en la distribución de talonarios de lotería de Navidad solidaria

Los fondos recaudados se destinarán a los proyectos que impulsa la asociación a favor de los enfermos que necesitan un trasplante y sus familiares

 

Barcelona, 9 de noviembre de 2016.- Fedefarma colabora, un año más, con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón.  Esta colaboración se basa en la distribución de talonarios de lotería solidaria para el sorteo de Navidad entre las farmacias socias que colaboran con esta iniciativa.

La misión de esta fundación es mejorar la calidad de vida del enfermo renal crónico en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación de la enfermedad renal crónica, así como la sensibilización sobre la donación de órganos para trasplante

De este modo, Alcer desarrolla una importante labor a favor de los colectivos de enfermos que necesitan un trasplante de uno o más órganos, al tiempo que favorece que se apliquen las terapias que mejoran la calidad de vida de éstos. Los fondos recaudados de la venta de los talonarios de lotería en las farmacias socias de la cooperativa se destinarán a ayudar a la entidad a continuar desarrollando su actividad y así contribuyendo a incrementar los niveles de bienestar social, incidiendo de forma especial en este colectivo de pacientes.

 

Para la cooperativa la implicación en este tipo de acciones es fundamental pues están destinadas de forma directa a mejorar los niveles de salud en el conjunto social, objetivo principal para Fedefarma, y además promueven la cooperación de todos por el bien común.

 

 

 

Las personas con discapacidad reivindican la plena accesibilidad

El 7 de noviembre fuimos a la concentración para reivindicar la plena accesibilidad junto a Cocemfe Barcelona y Catalunya en la estación de autobuses de Sants Estació en Barcelona.

Un centenar de personas se reunieron allí para dar a conocer la falta de accesibilidad universal en éste y otros puntos del territorio y reivindicar que se pongan en marcha medidas dirigidas a eliminar las barreras que vulneran los derechos, las libertades y la vida independiente de las personas con discapacidad.

Este acto forma parte de la campaña de COCEMFE estatal “#AccesibilidadYA” que alcanzó la cifra de hasta 35 concentraciones simultáneas en ciudades de todo el estado.

En el manifiesto que se leyó se recordó que el 4 de diciembre se acaba el plazo legal para que todos los productos, entornos, bienes y servicios sean accesibles.

La solidaridad de GAES, también con ALCER Barcelona

El pasado 19 de octubre acudimos a la sede central de GAES, la compañía líder en salud auditiva en nuestro país, donde se nos hizo un exhaustivo recorrido a lo largo de todas las plantas del moderno edificio de manera que pudimos comprobar el modo tan artesanal y a la vez minucioso y preciso de confección de las distintas gamas de audífonos. Gaes es una empresa muy comprometida con la salud auditiva, con alta tecnología, y, además, se preocupa por fomentar la solidaridad con los más desfavorecidos entre sus trabajadores y en la sociedad en general.

 

La visita tenía por objeto, además de conocer de primera mano el funcionamiento de esta empresa, líder en el sector, recoger el cheque que GAES nos otorga con motivo de la celebración del V Torneo de Padel GAES realizado en Sports La Pava de Gavá los días 15, 16 y 17 de setiembre de este año. Este torneo, un circuito de padel que consta de seis pruebas en las que siempre hay una rifa solidaria, se llevó a cabo gracias también a la organización de Padel Viladecans Padelante. Nuestro socio Francisco Caballero contribuyó en gran medida a que ALCER Barcelona fuera la beneficiaria en esta ocasión en la que, además, se donaban los beneficios completos a nuestra entidad, es decir, un torneo 100% solidario. Muchas gracias a todos los organizadores y en especial a GAES por este gesto tan solidario.