Empieza la campaña “+TiempoXElCáncerRenal”, en las estaciones de Atocha, Sants y Santa Justa

Empieza la campaña de concienciación sobre cáncer renal: “+TiempoXElCáncerRenal”, para informar a la población sobre los principales síntomas y la incidencia de esta enfermedad, así como de sus factores de riesgo. La iniciativa se lanza en colaboración con el Grupo Español de Tumores Genitourinarios (SOGUG) y la Fundación Renal ALCER España, e invita a la sociedad a unirse para informarse y enviar un mensaje de apoyo a los enfermos de cáncer renal.

 

Aprovechando la gran afluencia de gente en las estaciones de Atocha, Sants y Santa Justa del 27 de noviembre al 1 de diciembre, habrá estands informativos. Las azafatas se encargarán de repartir folletos con información sobre la enfermedad y de animar a la gente a acercarse a nuestro selfie-mirror y dar un poco de su tiempo para sacarse una foto y dar “+tiempoxelcáncerrenal” como muestra de solidaridad con los pacientes que padecen este cáncer.

Os invitamos a pasaros por cualquiera de los stands y a que os suméis a la campaña haciéndoos una foto en el selfie-mirror y sumando “+tiempoxelcáncerrenal”.

 

Las personas con discapacidad reivindican la plena accesibilidad

El 7 de noviembre fuimos a la concentración para reivindicar la plena accesibilidad junto a Cocemfe Barcelona y Catalunya en la estación de autobuses de Sants Estació en Barcelona.

Un centenar de personas se reunieron allí para dar a conocer la falta de accesibilidad universal en éste y otros puntos del territorio y reivindicar que se pongan en marcha medidas dirigidas a eliminar las barreras que vulneran los derechos, las libertades y la vida independiente de las personas con discapacidad.

Este acto forma parte de la campaña de COCEMFE estatal “#AccesibilidadYA” que alcanzó la cifra de hasta 35 concentraciones simultáneas en ciudades de todo el estado.

En el manifiesto que se leyó se recordó que el 4 de diciembre se acaba el plazo legal para que todos los productos, entornos, bienes y servicios sean accesibles.

La ciclosporina cumple 35 años

El medicamento fue desarrollado por Sandoz y revolucionó los trasplantes. Se celebra el 35 aniversario de la aprobación y registro de la ciclosporina por las autoridades sanitarias suizas.

Se trata de una sustancia producida naturalmente obtenida del microhongo filamentoso Tolypocladium inflatu y una de las principales ventajas que aporta es que no suprime todas las células involucradas en la respuesta inmune de la misma manera, lo que implica que el sistema del paciente trasplantado sea capaz de combatir las posibles infecciones.

Este inmunosupresor fue diseñado específicamente para los receptores de trasplantes de riñón, corazón, pulmón, hígado e incluso de medula ósea, y con su implantación se consiguió una mejoría considerable de las tasas de supervivencia de los pacientes trasplantados que, hasta ese momento, seguía siendo muy elevada, en especial por complicaciones infecciosas derivadas de una inmunosupresión excesiva e ineficaz. La potencia inmunosupresora de la ciclosporina revolucionó el mundo del trasplante obteniendo una acusada bajada en las tasas de rechazo de los órganos trasplantados contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes desde principios de lso ochenta, en que empezó a comercializarse.

Fuente: Redacción médica

FIESTA DEL DÍA DEL SOCIO

El pasado 22 de diciembre a las 10:30 de la mañana invitamos a nuestros socios al ya tradicional sorteo de Navidad.

En este día rendimos un homenaje a todos los socios que colaboran con nosotros en las campañas de donación de órganos que realizamos por todo el territorio a lo largo del año y que, además, participan activamente en todos los actos que realizamos. El Día del Socio tiene su razón de ser en dar un sentido agradecimiento por su gesto altruista a todos los socios voluntarios. En este sentido, se les hizo entrega de un diploma y se les ofreció un vermut al final del acontecimiento.

 

Además en esta ocasión sorteamos también 3 paneras con productos típicos navideños entre todos los asistentes y tuvo lugar nuestro mercadillo solidario con juguetes, patines, balones, mochilas, libros, y todo tipo de artículos que pusimos a su disposición para sus regalos navideños.

ASOCIACIONES DE PACIENTES, OCATT Y SÚNION SE UNEN EN EL CONCIERTO A FAVOR DE LA DONACIÓN

Una treintena de grupos como Sopa de Cabra, La Pegatina, Els Catarres, y otros participaron el día 24 de mayo en la Sala Apolo en el concierto de clausura de la campaña “Allarga la Vida”, una iniciativa solidaria para fomentar la donación de órganos.

Es un acto organizado por alumnos de la escuela Súnion de Barcelona, con el apoyo de la OCATT  y que han conseguido que hasta una treintena de grupos de pop catalán actúen en la Sala Apolo.Las asociaciones de pacientes aportaron los testimonios de pacientes trasplantados para elaborar un vídeo de difusión de la campaña.

Junto con la entrada, los asistentes tenían que aportar su carné de donante, un documento simbólico que  pone de manifiesto la voluntad de que se puedan aprovechar  los órganos para los enfermos que lo necesiten en caso de fallecimiento.

 

 

YA ESTÁN ABIERTAS LAS INSCRIPCIONES PARA LA TRANSPLANT RUN

Las inscripciones para la Transplant Run ya están abiertas.

La Transplant Run es una carrera de 5 kilómetros a favor del colectivo de pacientes trasplantados. El año pasado, 3.500 personas participaron en la segunda edición de esta competición, que se ha convertido en una excelente herramienta para sensibilizar a la población sobre la donación de órganos.

El precio de la inscripción es de 8 euros, y de 4 euros para menores de 15 años (más 2 euros adicionales por el chip, opcional). Toda la recaudación se destina a proyectos de recursos sociosanitarios para los pacientes trasplantados y sus familiares, a través de la FATCAT (Federació d’Associacions de Trasplantats de Catalunya), a la que ALCER pertenece.

Por eso, os animamos a todos a participar en este gran evento, ya sea como corredores o como colaboradores a través de la fila 0. También agradecemos toda la difusión que podáis hacer de la Transplant Run.

Más información e inscpriciones en la web:

http://transplantrun.com/ca/

CONSEJOS PARA AFRONTAR EL CALOR

Estamos viviendo uno de los veranos más calurosos de los últimos años. Los expertos hablan de que la ola de calor, que ya dura más de dos semanas, aún podría alargarse. Las altas temperaturas afectan especialmente a las personas con enfermedades crónicas, como los pacientes renales. Por eso, queremos compartir con vosotros una serie de recomendaciones para poder disfrutar del verano con salud:

•  Bebe agua. Consulta con tu médico la cantidad recomendada para ti en estas circunstancias. Evita el consumo de alcohol y de bebidas estimulantes.
•  Si estás en diálisis, no bebas en exceso. Debes evitar que la ganancia de peso entre diálisis supere los 2 kg (1 litro de agua/liquido pesa un kilo). Aquí tienes algunos consejos para saciar la sed:
  • Chupa un cubito de hielo, un caramelo amargo sin azúcar o una rodaja de limón.
  • Toma fruta congelada como uvas, piña o manzana.
  • Si has de beber, mejor a sorbos pequeños y lentamente.
  • Evita la comida salada o picante.
  • Lava tus dientes a menudo para sentirte fresco.
• Evita realizar ejercicio físico en las horas centrales del día.
• Come de forma ligera.
• Utiliza ropa holgada y transpirable.
• Evita la exposición al sol entre las 12h y las 16h. En cualquier caso, no duermas al sol y utiliza siempre una buena crema protectora.
• Ten en cuenta que una mala conservación de los medicamentos puede provocar problemas de salud. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) recomienda comprobar en el prospecto de cada fármaco si requiere un cuidado especial. Algunos deben mantenerse entre los 2 y los 8 grados. Si es así, el lugar más adecuación sería el frigorífico. En otros casos, es bueno que no supere los 25-30 grados, lo cual concede más margen.
• Consulta a tu médico si presentas signos de fatiga no habituales.
• Mantén un control adecuado de tu peso y de tu tensión arterial, especialmente si te dializas en casa (hemodiálisis o diálisis peritoneal).

Y, sobre todo, ante cualquier duda, consulta con tu médico. ¡Disfruta del verano cuidando de tu salud!

CURSO GRATUITO PARA ENFERMOS RENALES Y FAMILIARES EN LA FUNDACIÓ PUIGVERT

El servicio de nefrología de la Fundación Puigvert organiza un año más el Programa de formación continuada de pacientes con Insuficiencia Renal Crónica.
El curso, titulado “Tratamientos y Consejos para el paciente. Enfermedad Renal Crónica”, abordará diversas temáticas, como: prevención del riesgo cardiovascular, enfermedades hereditarias, características de la diálisis peritoneal, trasplante renal o dieta en la enfermedad crónica, entre otras. Contará con la participación de expertos de la Fundació, que intentarán despejar todas las dudas que rodean a la enfermedad renal.
Las sesiones se realizarán en la Sala de Actos de la Fundació Puigvert (C/Cartagena, 340), del 14 de octubre al 18 de mayo, los miércoles de 17 a 18.30 (un miércoles al mes).
La inscripción es gratuita. Para realizarla, se puede llamar al teléfono 93 416 97 32, enviar la solicitud por fax (ver imagen adjunta) o enviar un e-mail a btoribio@fundacio-puigvert.es con los siguientes datos: nombre, dirección, teléfono y correo electrónico, especificando si se trata de un paciente o un familiar y si asistió al curso anterior.
Este curso es una oportunidad extraordinaria para aprender más sobre la enfermedad renal y su tratamiento, por lo que os animamos a aprovechar esta gran oportunidad.

EL CONVENIO EUROPEO CONTRA EL TRÁFICO DE ÓRGANOS SERÁ FIRMADO EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

España será la sede de la ceremonia de apertura de la firma del Convenio del Consejo de Europa contra el Tráfico de Órganos, que se celebrará en Santiago de Compostela, los días 24 y 25 de marzo de 2015.

En representación de los pacientes renales intervendrá en la Conferencia Internacional sobre la lucha contra el tráfico de órganos humanos, que se realizará posterior a la firma, el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo, matizando que el éxito de nuestro sistema de donación y trasplante está basado en la confianza de sociedad española, que sabe que su generosidad sirve para quien más lo necesita, independientemente de su condición social o económica, y por tanto garantizar la igualdad de oportunidades para todos.

Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER

Como miembro del comité Organizador de la Conferencia Internacional posterior a la firma del Convenio y asesor en la elaboración del mismo, se encuentra el Profesor Carlos Romeo Casabona actual patrono de la Fundación Renal ALCER y primer secretario de la Federación Nacional ALCER. El Profesor Romeo Casabona fue el encargado de redactar el borrador de la ley de Donación y trasplantes española que se mantiene en la actualidad.

El Convenio insta a los gobiernos a tipificar como delito en sus legislaciones nacionales la extracción ilícita de órganos de donantes vivos o fallecidos así como su utilización con fines de implantación, e incluye medidas de protección para las víctimas. Dado que el tráfico de órganos vulnera la dignidad humana y el derecho a la vida y constituye una grave amenaza para la salud pública, el Convenio pueden suscribirlo tanto los Estados Miembros del Consejo de Europa como aquellos que no lo son.

Para la Organización Nacional de Trasplantes, la firma de este Convenio supone un paso decisivo en la lucha contra esta lacra de la humanidad. Según los datos de la OMS, entre el 5 y el 10% de los trasplantes en el mundo se hacen bajo alguna forma de comercialización.

CONDENA A LA ACCIÓN DE RYANAIR AL DEJAR EN TIERRA A UN NIÑO QUE NECESITABA UN TRASPLANTE

Las Asociaciones españolas de pacientes trasplantados condenan la acción de la compañía Ryanair al dejar en tierra a un niño que necesitaba un trasplante

• ALCER, FNETH, FETCO y FEFQ condenan la acción de la compañía aérea Ryanair por dejar en tierra a un niño que necesitaba un trasplante.
• Ryanair pone en riesgo las expectativas de una mejor calidad de vida de un niño que necesitaba un trasplante al negarle el embarque.

Tueya, un niño canario de 10 años fue discriminado por su enfermedad, ante el temor infundado de Ryanair a un desenlace fatal durante el vuelo.

Ryanair, obviando los más elementales deberes de auxilio, se negó al embarque de Tueya que tenía que desplazarse a Madrid a recibir un doble trasplante de riñón e hígado.

La Federación Nacional ALCER, la Federación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) condenan la actitud de Ryanair que con su decisión de no dejar embarcar a Tueya puso en riesgo su salud y la oportunidad de un doble trasplante de órganos.

Tueya, un niño canario de 10 años de edad, fue intervenido el pasado sábado en el Hospital La Paz de Madrid de un doble trasplante de riñón e hígado que llevaba esperando más de dos años. Dada la situación de necesidad del niño, perder una oportunidad de trasplante como ésta podría suponer poner en serio riesgo no sólo su calidad de vida futura, sino también su supervivencia.

Tueya pudo perder la oportunidad de recibir el trasplante debido a la negativa de la compañía aérea Ryanair que puso todo tipo de trabas a su familia para poder comprar el billete y volar desde Las Palmas hacia Madrid. La preocupación de la compañía se centraba en la responsabilidad si se producía el fallecimiento en vuelo del menor que esperaba el doble trasplante.

Gracias a la compañía Air Europa el sueño de Tueya y su familia ha tenido un final feliz. Desde la compañía balear afirman que:”No existe un protocolo de emergencias, pero sí una concienciación por parte de todos los que estamos en la industria del transporte de la importancia que tiene la rapidez cuando se trata de un trasplante de órganos”.

Los responsables del avión en el que viajaba Tueya y su familia estuvieron en permanente contacto con la Organización Nacional de Trasplantes. A pie de pista aguardaba una ambulancia preparada para transportar al niño con la mayor brevedad posible al centro hospitalario de La Paz, donde finalmente se pudo realizar la intervención.