CURSO GRATUITO PARA ENFERMOS RENALES Y FAMILIARES EN LA FUNDACIÓ PUIGVERT

El servicio de nefrología de la Fundación Puigvert organiza un año más el Programa de formación continuada de pacientes con Insuficiencia Renal Crónica.
El curso, titulado “Tratamientos y Consejos para el paciente. Enfermedad Renal Crónica”, abordará diversas temáticas, como: prevención del riesgo cardiovascular, enfermedades hereditarias, características de la diálisis peritoneal, trasplante renal o dieta en la enfermedad crónica, entre otras. Contará con la participación de expertos de la Fundació, que intentarán despejar todas las dudas que rodean a la enfermedad renal.
Las sesiones se realizarán en la Sala de Actos de la Fundació Puigvert (C/Cartagena, 340), del 14 de octubre al 18 de mayo, los miércoles de 17 a 18.30 (un miércoles al mes).
La inscripción es gratuita. Para realizarla, se puede llamar al teléfono 93 416 97 32, enviar la solicitud por fax (ver imagen adjunta) o enviar un e-mail a btoribio@fundacio-puigvert.es con los siguientes datos: nombre, dirección, teléfono y correo electrónico, especificando si se trata de un paciente o un familiar y si asistió al curso anterior.
Este curso es una oportunidad extraordinaria para aprender más sobre la enfermedad renal y su tratamiento, por lo que os animamos a aprovechar esta gran oportunidad.

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EL CONVENIO EUROPEO CONTRA EL TRÁFICO DE ÓRGANOS SERÁ FIRMADO EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

España será la sede de la ceremonia de apertura de la firma del Convenio del Consejo de Europa contra el Tráfico de Órganos, que se celebrará en Santiago de Compostela, los días 24 y 25 de marzo de 2015.

En representación de los pacientes renales intervendrá en la Conferencia Internacional sobre la lucha contra el tráfico de órganos humanos, que se realizará posterior a la firma, el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo, matizando que el éxito de nuestro sistema de donación y trasplante está basado en la confianza de sociedad española, que sabe que su generosidad sirve para quien más lo necesita, independientemente de su condición social o económica, y por tanto garantizar la igualdad de oportunidades para todos.

Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional ALCER

Como miembro del comité Organizador de la Conferencia Internacional posterior a la firma del Convenio y asesor en la elaboración del mismo, se encuentra el Profesor Carlos Romeo Casabona actual patrono de la Fundación Renal ALCER y primer secretario de la Federación Nacional ALCER. El Profesor Romeo Casabona fue el encargado de redactar el borrador de la ley de Donación y trasplantes española que se mantiene en la actualidad.

El Convenio insta a los gobiernos a tipificar como delito en sus legislaciones nacionales la extracción ilícita de órganos de donantes vivos o fallecidos así como su utilización con fines de implantación, e incluye medidas de protección para las víctimas. Dado que el tráfico de órganos vulnera la dignidad humana y el derecho a la vida y constituye una grave amenaza para la salud pública, el Convenio pueden suscribirlo tanto los Estados Miembros del Consejo de Europa como aquellos que no lo son.

Para la Organización Nacional de Trasplantes, la firma de este Convenio supone un paso decisivo en la lucha contra esta lacra de la humanidad. Según los datos de la OMS, entre el 5 y el 10% de los trasplantes en el mundo se hacen bajo alguna forma de comercialización.

CONDENA A LA ACCIÓN DE RYANAIR AL DEJAR EN TIERRA A UN NIÑO QUE NECESITABA UN TRASPLANTE

Las Asociaciones españolas de pacientes trasplantados condenan la acción de la compañía Ryanair al dejar en tierra a un niño que necesitaba un trasplante

• ALCER, FNETH, FETCO y FEFQ condenan la acción de la compañía aérea Ryanair por dejar en tierra a un niño que necesitaba un trasplante.
• Ryanair pone en riesgo las expectativas de una mejor calidad de vida de un niño que necesitaba un trasplante al negarle el embarque.

A. Chapela

Tueya, un niño canario de 10 años fue discriminado por su enfermedad, ante el temor infundado de Ryanair a un desenlace fatal durante el vuelo.

Ryanair, obviando los más elementales deberes de auxilio, se negó al embarque de Tueya que tenía que desplazarse a Madrid a recibir un doble trasplante de riñón e hígado.

La Federación Nacional ALCER, la Federación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) condenan la actitud de Ryanair que con su decisión de no dejar embarcar a Tueya puso en riesgo su salud y la oportunidad de un doble trasplante de órganos.

Tueya, un niño canario de 10 años de edad, fue intervenido el pasado sábado en el Hospital La Paz de Madrid de un doble trasplante de riñón e hígado que llevaba esperando más de dos años. Dada la situación de necesidad del niño, perder una oportunidad de trasplante como ésta podría suponer poner en serio riesgo no sólo su calidad de vida futura, sino también su supervivencia.

Tueya pudo perder la oportunidad de recibir el trasplante debido a la negativa de la compañía aérea Ryanair que puso todo tipo de trabas a su familia para poder comprar el billete y volar desde Las Palmas hacia Madrid. La preocupación de la compañía se centraba en la responsabilidad si se producía el fallecimiento en vuelo del menor que esperaba el doble trasplante.

Gracias a la compañía Air Europa el sueño de Tueya y su familia ha tenido un final feliz. Desde la compañía balear afirman que:”No existe un protocolo de emergencias, pero sí una concienciación por parte de todos los que estamos en la industria del transporte de la importancia que tiene la rapidez cuando se trata de un trasplante de órganos”.

Los responsables del avión en el que viajaba Tueya y su familia estuvieron en permanente contacto con la Organización Nacional de Trasplantes. A pie de pista aguardaba una ambulancia preparada para transportar al niño con la mayor brevedad posible al centro hospitalario de La Paz, donde finalmente se pudo realizar la intervención.

YA ESTÁ EN MARCHA LA TRASPLANT RUN

La TRANSPLANT RUN es una carrera solidaria a favor de los pacientes trasplantados promovida por la FATCAT (Federació d’Associacions de Trasplantats de Catalunya) con el soporte de la OCATT (Organització Catalana de Trasplantaments), el Consell Consultiu de Pacients y Novartis.

En las anteriores ediciones, la TRANSPLANT RUN superó todas las expectativas de participación y contó con el apoyo y la asistencia de personalidades de la clase política y deportistas.

Este año, la carrera tendrá lugar el día 28 de junio en el Parc del Fòrum de Barcelona, a las 9:30h. ¡Ya puedes ir reservando la fecha!

Savedate

Irás encontrando toda la información actualizada en la web http://www.trasplantrun.com y en la fan page de la Trasplant Run en Facebook. ¡Nosotros también te seguiremos informando!

INAUGURACIÓN DE UN CENTRO DE DIÁLISIS NUEVO B. BRAUN EN MARTORELL

Los pacientes de la zona invertían hasta 4 horas en desplazamientos para recibir hemodiálisis en centros de L’Hospitalet de Llobregat y Barcelona.

El 29 de enero se inauguró en Martorell el nuevo centro de hemodiálisis B. Braun Avitum que da servicio a cerca de140.000 habitantes de los 11 municipios del Baix Llobregat norte (Abrera, Collbató, Esparreguera, Gelida, Martorell, Masquefa, Olesa de Montserrat, Pallejà, Sant Andreu de la Barca, Sant Esteve Sesrovires y Sant Llorenç d’Hortons).

Este nuevo centro, con capacidad para 150 pacientes, tiene una superficie de más de 1.100 m2 y está diseñado para garantizar el mejor tratamiento sanitario con el máximo confort del paciente. “Las personas a las que atendemos pasan 4 horas en el centro, 3 días por semana. Somos su segunda familia y ponemos mucha atención para que se sientan lo más cómodos posible”, ha explicado Josep Subirà, director de B. Braun Avitum.

Por su parte, el conseller de Salut Boi Ruiz, que ha inaugurado las nuevas instalaciones, ha destacado que “B. Braun es el paradigma de lo que deberían hacer las empresas del ámbito sanitario: no solo vender productos y equipos sino también prestar servicios” y ha subrayado el papel de B. Braun como modelo de relación colaborativa entre público y privado. “Es un ejemplo de visión de futuro” ha concluido el Conseller.

B.BraunCon la puesta en marcha del nuevo centro de Martorell el tiempo del desplazamiento se reduce más del 60%. Todo ello resulta un beneficio para las personas usuarias y sus acompañantes tanto en tiempo como en bienestar. La reducción de la distancia y del tiempo de desplazamiento conlleva asimismo un ahorro importante de recursos públicos, dado que la mayoría de los pacientes se desplazan en transporte sanitario.

Por otra parte, el nuevo centro de hemodiálisis garantiza una atención personalizada y muy cercana a través del equipo sanitario ya que la compañía establece en los procesos de selección criterios que validan el correcto cuidado de las personas y también aptitudes sociales como la empatía.

PRESENTACIÓN DE LA APLICACIÓN PUKONO

La Fundació Althaia y la Fundació Alicia, con el apoyo de la farmacéutica Amgen, han desarrollado PUKONO, una aplicación gratuita para móviles y tabletas que ayuda a las personas con hipertensión y con insuficiencia renal a gestionar su dieta.

Se presentó en Barcelona el 16 de diciembre en el marco de las Jornadas Catalanas sobre Hipertensión Arterial, a las cuales fuimos invitados gracias a la generosidad del Dr. Josep Maria Galcerán, jefe de nefrología de la Fundació Althaia y coordinador del Comité Organizador de las 27 Jornadas Catalanas sobre Hipertensión Arterial.

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27 Jornadas Catalanas sobre Hipertensión Arterial – Fuente: althaia.cat

El nombre de PUKONO hace referencia a la pregunta “¿PUEDO o NO?” , en catalán, que se suelen hacer las personas que tienen que seguir una dieta estricta a la hora de escoger su comida.

La aplicación incluye un semáforo que nos informa visualmente de la conveniencia o no de tomar determinados alimentos. El rojo señala los alimentos que debemos evitar; el ámbar avisa de que tenemos que limitar su consumo, y el verde hace referencia a los alimentos permitidos. Además, incluye una colección muy útil de recetas de fácil elaboración y adaptadas a estas patologías.

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Recuerda: la aplicación es gratuita, y puedes utilizarla tanto en tu smartphone como en una tableta.¡Anímate a probarla y cuéntanos qué te parece!

Descargas para Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.sixtemia.pukonodroid&hl=es_419

Descargas para iOS: https://itunes.apple.com/es/app/pukono/id902384765?mt=8

FUNDACIÓ PUIGVERT Y HOSPITAL CLÍNIC GALARDONADOS EN LA CELEBRACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE LA ONT

El 22 de octubre, bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Letizia, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad celebró el 25 aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En el acto estaban presentes también la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Ana Mato, entre otras autoridades, y el director de la ONT, Rafael Matesanz. Doña Letizia ha asegurado que “la ONT es la historia de un éxito colectivo de toda la sociedad española, a quien animo a intensificar su contribución en una tarea que cada año salva miles de vidas”.

S.M. la Reina Doña Letizia entrega el premio al Dr. Federico Oppenheimer

En dicha celebración, la ONT reconoce la actividad de diversas Comunidades Autónomas por su aportación al sistema y la de todos los profesionales. 25 años dan para mucho, y el hecho de que en este aniversario tuvieran una especial mención varios hospitales catalanes dice mucho de la calidad de nuestros profesionales sanitarios.

Los hospitales y equipos catalanes galardonados son:

  • Hospital Clínic, líder en trasplante renal de donante vivo
  • Fundació Puigvert, líder e impulsor del trasplante renal cruzado
  • Hospital Clínic, líder en trasplante de páncreas
  • Hospital Vall d’Hebron, líder en trasplante pulmonar
  • Hospital Vall d’Hebron, líder en trasplante de sangre de cordón umbilical

La clave de este éxito radica en un modelo de gestión de personas y recursos, conocido en todo el mundo como el modelo español de trasplantes, basado en una extensa red de coordinadores hospitalarios perfectamente formados para detectar posibles donantes y entrenados para hablar con sus familias, un sistema sanitario público con profesionales de máximo nivel y la generosidad de los ciudadanos, que responden de forma magnífica cuando tienen claros los objetivos.

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S.M. la Reina Doña Letizia entrega el premio al Dr. Luis Guirado

Estos elementos, junto con una legislación modélica y la enorme sensibilidad de los medios de comunicación ante el proceso de donación y el trasplante, han convertido a España en un referente internacional. Por ello, desde ALCER queremos felicitar a todos los galardonados por tan merecido reconocimiento.