TESTIMONIS DELS PACIENTS
XAVI MOLL
L’esport ens ajuda a contrarestar els efectes de la medicació
Avui és la història d’en Xavi la que us presentem… I és que de vegades, el trasplantament és només un parèntesi, una parada a boxes per canviar allò que ja no funciona, i seguir amb una vida activa i plena d’il•lusió. I aquesta experiència, com moltes altres, ens ensenya això. A tots aquells que esteu esperant, ànims i força que al final arribarà el vostre moment!
“L’esport a part de fer-nos física i mentalment més forts, ens ajuda a contrarestar els efectes secundaris de la medicació, que les persones trasplantades hem de prendre, anima’t i mou-te!”
Arran d’una prova mèdica fa prop de 20 anys li van detectar una proteïna en sang perjudicial i des d’aleshores el van començar a controlar doctors de Nefrologia de l’Hospital Germans Trias a Badalona. Quan al 2015 van veure que els seus ronyons tampoc filtraven més d’un 12%, es va poder trasplantar gràcies a la generositat de la seva dona, la Dèlia, amb la que eren compatibles. Va rebre un ronyó a finals de setembre del mateix any.
Tres dies desprès de l’operació, ja caminava pel passadís de l’hospital, als 14 dies ho feia per les muntanyes del Maresme i, en tant sols un mes, tornava al gimnàs, començava a agafar la bicicleta de carretera i s’atrevia a caminar per les muntanyes de Sant Llorenç de Munt o el Matagalls. Als tres mesos del trasplantament, va tornar per 29ena vegada al cim del Puigmal de 2.913m, juntament amb la seva dona.
Avui en dia segueix corrent, fent mountain bike i fins i tot cada any se’n va al Canadà a amb la seva dona a fer Heli-Esquí.
I és que en Xavi és un autèntic amant de la muntanya amb una salut de ferro! “L’esport a part de fer-nos física i mentalment més forts, ens ajuda a contrarestar els efectes secundaris de la medicació, que les persones trasplantades hem de prendre, anima’t i mou-te!”
Xavi
SILVIA MIRABET
Un cop trasplantada he complert el meu somni!
Ella és la Sílvia. L’agost passat va fer 13 anys que està trasplantada per segona vegada i ha pogut fer realitat el seu somni. En aquest cas, el seu somni no era realitzar grans viatges pel món, creuar l’atlàntic a vela o tornar a l’esport d’elit. El seu somni era senzillament ser mare. I avui Silvia és la mare d’Iris, una preciosa nena de 2 anys i mig. Aquesta és la seva història.
La malaltia és tan silenciosa que va anar fent malbé els meus ronyons, durant anys gairebé sense adonar-me, però el trasplantament em va portar una nova vida.
Li van detectar insuficiència renal crònica (IRC) quan tan sols tenia 16 anys i li va costar entendre el que era i el que li passava. La seva família tampoc entenia les explicacions dels metges, que els advertien que l’única solució passava per l’hemodiàlisi i després el trasplantament renal. Ells no coneixien res sobre la seva malaltia i “la notícia va ser una autèntica bomba”. Fins i tot van arribar a pensar que es tractava d’un error i que tot era una confusió… Però no! La Silvia no va ser conscient de la seva malaltia fins que la van ingressar després d’un
infart, sofert com a conseqüència d’aquesta.
La Silvia, com altres pacients, ha vist com “la malaltia és tan silenciosa que amb prou feines t’adones com fa malbé els teus ronyons”. I és que l’únic símptoma era el cansament, “vaig anar a fer-me una revisió i m’ho van detectar”. “Aquell any vaig perdre el curs escolar, per no poder-me presentar als exàmens…”
Va passar 2 anys en diàlisi, fins que va rebre el primer ronyó el 1989, tot i que el va acabar rebutjant 7 anys després… el dia del seu 25è aniversari. “Tot i així, aquells anys, ¡vaig poder treballar i portar una vida completament normal!” explica. La Silvia va tornar una altra vegada a dialitzar-se, i el 2004, li va arribar un segon trasplantament amb el que segueix encara en perfectes condicions.
“Estic molt agraïda a tot l’equip de la Fundació Puigvert i, especialment, al Dr. Lluís Guirado, el meu nefròleg de tota la vida. I, sobretot, als donants.”
Ara la Silvia està casada, té una filla (Iris), balla i fa teatre i considera que “tot i sabent que tens una malaltia i limitacions ‘cal seguir endavant, afrontat tot com vingui i fent camí!”
Silvia
CARMEN HIDALGO
Amb 4 anys em van diagnosticar la Síndrome d’Alport
La història de la Carmen és una d’aquelles històries dures, plena de complicacions i de llarg recorregut, però ens ajuda a ser conscients de com és d’important tenir bona salut. Pel que explica, ara es troba en un dels millors moments dels darrers anys i, tant és així, que va ser una de les 2.900 persones participants a la darrera edició de la Transplant Run. Felicitats! Carmen, segueix així, ens veiem a l’edició de l’any 2018!
“Disfruta cada dia al màxim, no esperis per més endavant, la vida és un regal magnífic que hem de viure i no perdre esperant a demà.”
“Amb 4 anys, em diagnosticaven una malaltia renal hereditària, la síndrome d’Alport, en el meu cas autosòmica recessiva. Els primers anys només tenia revisions periòdiques a nefro, otorrino i oftalmologia, ja que la Síndrome afecta a nivell renal, auditiu i visual. Amb 15 anys, vaig començar amb hipotensors per controlar la funció renal, amb 18, vaig necessitar audífon ja que tenia una perduda auditiva del 50% en totes dues oïdes i amb 23 anys, m’operaven de cataractes en els dos ulls. I, així, em vaig estar fins als 30, que va ser quan vaig passar a tenir insuficiència renal d’estadi 4-5.
Al plantejar-se les diferents opcions de tractament substitutiu renal, vaig optar per la dialisi peritoneal. Els primers dies van ser una mica estranys, però poc a poc em vaig acostumar i vaig tornar a la rutina de sempre. Després d’un parell de mesos de baixa, vaig tornar a treballar. Als dos mesos de començar diàlisi, em vaig anar de creuer als fiords noruegs. La diàlisi peritioneal no era cap problema, només havia de portar el material i organitzar-me bé, així que, mentre vaig poder no vaig deixar de viatjar (Noruega, París, Niza, Astúries …) ni anar a la platja a l’estiu!
Al poc d’iniciar la dialisi vaig entrar en llista d’espera per trasplantament i es van presentar algunes complicacions com al·lèrgies, pneumònia, pericarditis, calcificacions, escassa mobilitat … Els últims mesos de diàlisi van ser veritablement durs i difícils. Quan semblava que la diàlisi començava a fallar, per sort va arribar el trasplantament: el dia 1 de maig de 2014 em trasplantàven. Era el segon intent, ja que uns mesos abans m’havien anomenat com reserva, però no va poder ser… ¡Aquesta vegada si!
Tinc un remolí de records i sentiments d’aquells dies. Malgrat l’operació va anar bé i el meu petitó (així anomeno al meu nou ronyó) funcionava bé, els primers mesos després del trasplantament els vaig passar més a l’hospital que a casa. Després, va arribar el meu primer estiu sense diálisis i em va semblar magnífic poder banyar-me a la piscina o la platja sense horaris i, fins i tot, semblava que el dolor i la inflamació dels tendons millorava… però amb prou feines podia caminar.
Després de dos llargs anys de rehabilitació en centres i a casa, vaig començar a aconseguir grans reptes personals, com realitzar la Transplant Run 2017: ¡5 km caminant sense parar!, em vaig treure el carnet de conduir, vaig realitzar diversos viatges sola i em sento de nou autònoma i independent. El trasplantament funciona molt bé i jo em trobo cada dia millor i més animada. De vegades, inclús, se m’obliden els anys de diàlisi i de complicacions.
A banda dels mals moments d’aquests últims 6 anys, em quedo amb la part positiva. He conegut a persones meravelloses, que s’han convertit en amigues i m’han recolzat i animat, entre elles, infermeres, metges, auxiliars, personal de neteja… l’equip al complet de la planta de nefrologia de l’hospital ha estat magnífic. També vaig compartir alegries i penes, sentiments i dubtes, amb altres persones en una situació similar a la meva i això m’ha ajudat a veure de forma diferent alguns aspectes de la malaltia. A més, he estat agraciada amb el millor regal que ningú pot fer, donar-me un trocet d’un èsser estimat per a poder continuar amb la meva vida.
Un consell: Disfruta cada dia al màxim, no esperis per més endavant, la vida és un regal magnífic que hem de viure i no perdre esperant a demà.
¡Moltes gràcies a tots els que heu regalat vida a tantes persones!”
Carmen
ANTONIA ROMERO
El trasplantament em va retornar el que més m’agradava: ser mestre
L’adolescència és aquella època de la vida on ets el centre del món. Vols divertir-te, vols relacionar-te, vols riure, vols sortir a sopar, de festa o a passar l’estona. Als 16 anys l’únic que vols és VIURE! “Quina màgia i quina vitalitat tenen els adolescents! En els meu cas, tot anava be fins que van arribar els dies de cansament, dies de malestar general, dies on els meus pares pensaven que els símptomes eres normals per l’època de canvis…” Us deixem la història de l’Antònia, una mestre que ha tornat a la seva vida.
“Havia arribat la adolescència i amb aquesta una insuficiència renal crònica. En aquells moments, jo no era gaire conscient de com aniria la meva vida. De moment, seguia amb els estudis, amb un esmorzar ple de medicaments per poder arribar a un trasplantament de ronyó que arribaria en poc més d’un any: La meva mare em va donar de nou la vida. Va ser el primer, als 16 anys. Això em va permetre seguir amb una vida com la de qualsevol jove d’aquesta edat; com sortir amb els amics o seguir amb els meus estudis i aconseguir ser mestre.
Van passar uns 17 anys i el ronyó de la meva mare començava a donar problemes… Em van donar d’alta a la llista d’espera per a un nou trasplantament i el dia que començava la diàlisi, va arribar la trucada de l’hospital, LA TRUCADA en majúscules: Havia arribat la meva oportunitat, tenien un donant per a mi!
El que no m’imaginava era que, després d’un segon trasplantament, començaria un dur camí enganxada a una màquina. I és que aquella operació no va tenir l’èxit esperat i als 7 dies em van treure el ronyó i vaig començar la diàlisi. Durant 3 anys vaig estar endollada a una màquina que em permetia viure, aquesta vegada en minúscules. Arribava a casa buscant amb urgència el meu llit. No podia menjar pràcticament res, vigilant la dieta al mil·ligram i fent malabars per veure no més de mig litre de líquid al dia.
Jo seguia treballant, les persones em donaven l’energia positiva necessària per a afrontar aquest tractament. Fins que aquesta energia, els somriures dels nens, ja no van ser suficients. Els metges em van aconsellar, llavors, que deixés l’escola. Em va agafar la tristesa més profunda, no era capaç d’acceptar que em trobava malament i que no podia fer el que més m’agradava: ser mestre.
Van passar dos mesos. Jo seguia el tractament de diàlisi, amb debilitat física i mental, fins que va tornar a sonar el telèfon. Aquesta seria la bona, un estel que es trobava al cel, abans de marxar, em deixaria el regal més gran que em podia fer i que conservo com un tresor. Em van trasplantar per tercera i per quarta vegada el mateix dia, aquesta si que havia anat bé. Uns dies a l’hospital, un parell de mesos a casa i de nou recuperava el què més m’agrada: SER MESTRE!
Ara porto 7 anys amb l’últim ronyó, segueixo amb la meva vida diària: riure, ballar, treballar i regalar amor a totes les persones que m’acompanyen en el meu camí. Gràcies a la meva mare, que m’ha regalat la vida dues vegades, i gràcies a la meva família i el meu marit que m’ajuden a ser feliç a cada instant. I gràcies a tots els professionals que ho fan possible!
Però, sobretot, gràcies a cada una de les persones que es fa donant, que fan possible que persones com jo puguem realitzar els nostres somnis i puguem viure amb un somriure. Gràcies!”
Antònia
ALCER Barcelona 